I cargiver e le loro famiglie, un esercito di 14 milioni di cittadini. L’appello al nuovo ministro

A pochi giorni dalla nascita del nuovo Governo e della nomina di Orazio Schillaci come nuovo ministro della Salute, la rivista IHPB Italian Health Policy Brief, periodico che raccoglie opinioni e confronti per una sanità sostenibile, ha voluto raccogliere in un numero speciale, le richieste delle associazioni pazienti alla nuova classe politica italiana.
Le associazioni coinvolte – voce di 14 milioni di cittadini italiani e di pazienti, di famiglie e caregiver – hanno espresso i “desiderata” che possono essere piattaforma concreta su cui basare un nuovo Patto della Salute. Le firmatarie (riportate nel comunicato stampa) rappresentano i bisogni di oltre 14 milioni di persone: 2 milioni malati rari, 5 milioni malati reumatologici, 1,5 milioni di persone con psoriasi, 3,5 milioni di persone diabetiche, 1,6 milioni di persone con problematiche visive, 700 mila persone con neoplasie al seno.
“Le associazioni dei pazienti sono pronte a mettere a disposizione della politica quel ricco bagaglio di informazioni, di proposte e di esperienze di cui sono portatrici- dice, a chiare lettere, Teresa Petrangolini, direttrice patient advocacy lab di Altems presso l’Università Cattolica del SacroCuore, tra i curatori della pubblicazione, che aggiunge- Ci auguriamo che il nuovo assetto politico, anche facendo tesoro del recente Atto ministeriale di Indirizzo sulle modalità di partecipazione di processi decisionali da parte dei cittadini, raccolga quanto il mondo civico ha da dire e da proporre in merito al governo della sanità e ne faccia tesoro”.

Le richieste raccolte dall’IHPB- riportate nella nota stampa- sono sintetizzate in uno Strumento di lavoro finale. Si tratta di otto azioni su cui basare un nuovo patto della salute, in cui le associazioni coinvolte interpellano la nuova politica parlamentare affinché sappia:

– ASSICURARE il diritto delle persone con patologie ad avere le migliori cure possibili e un’assistenza sociale che consenta di vivere una vita dignitosa;
– GARANTIRE un approccio alla sanità che non dimentichi il contesto sociale in cui la persona si trova a vivere;
– GARANTIRE la gestione dei servizi territoriali che superi la diseguaglianza regionale;
– IMPEGNARSI per un accesso ai servizi che tenga conto dell’emergenza cronicità e delle estreme fragilità;
– ASSICURARE una diffusione ampia, accessibile, uniforme e puntuale degli screening;
– RICHIEDERE una tempestiva revisione dei LEA, sulla base della sempre più ampia e radicata “emergenza cronicità”;
– FORNIRE un chiaro supporto politico-parlamentare agli investimenti in terapie innovative;
– IMPRIMERE una forte accelerazione verso un uso sistematico, appropriato e coordinato dei servizi di telemedicina e di sanità digitale.

Alla pubblicazione hanno contribuito:
Uniamo (la Federazione persone con malattie rare, con l’intervento firmato dalla presidente Annalisa Scopinaro),
Apiafco (Associazione degli psoriasici italiani, attraverso la presidente, Vittoria Corazza),
Europa Donna Italia (rete che coinvolge 180 associazioni di donne con tumore al seno, con la voce di Rosanna D’Antona),
Iapb (Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, con l’intervento di Mario Barbuto, presidente dell’Agenzia),
Fand (Associazione Italiana Diabetici,il cui messaggio è portato dal presidente, Emilio Augusto Benini)
Anmar (l’Associazione Nazionale Malati Reumatici, attraverso l’intervento di Silvia Tonolo).

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