Stamina, le famiglie in Senato. Il giallo continua

di ALTRE FONTISTAMINALI: OK CAMERA A DL CON 504 SI', TESTO A SENATO

In una lunga nota il Movimento Vite Sospese racconta l’esito dell’audizione in Senato sulla vicenda Stamina.
«Ci hanno chiamati a spiegare ai parlamentari il nostro punto di vista, e quello dei malati, sulla vicenda Stamina. Abbiamo portato documenti e testimonianze, li abbiamo fatti riflettere su tutto quello che è accaduto in questi mesi». Così il presidente del Movimento Vite Sospese, Bruno Talamonti, che questa mattina si è presentato a Palazzo Madama accompagnato da un rappresentante legale del Movimento, Tiziana Massaro, madre del piccolo Federico, e insieme al segretario del Comitato scientifico del Movimento, Giampaolo Carrer, papà della piccola Celeste. Entrambi i bambini sono in cura presso gli Spedali Civili di Brescia con le cellule staminali del metodo Stamina.
«Abbiamo portato in aula video che sbugiardano le menzogne raccontate in questi mesi, anche da rappresentanti delle Istituzioni, e le cartelle cliniche dei bambini che dimostrano i miglioramenti avuti. I senatori Cinque Stelle, visibilmente colpiti, li hanno fatti mettere agli atti», continua Talamonti.
Da tre anni il Movimento Vite Sospese sostiene i malati gravissimi e le loro famiglie e, come previsto nel suo statuto, lotta per diffondere in Italia la cultura delle cure con cellule staminali. Fin dall’inizio della vicenda Stamina il Movimento ha appoggiato le famiglie dei bambini in cura a Brescia e i malati che facevano richiesta di poter accedere alle cure compassionevoli, poiché il diritto alle cure è uno dei punti fermi di questa associazione.
È proprio per questo, per la battaglia portata avanti insieme ai malati e alle loro famiglie, che i rappresentanti del Movimento Vite Sospese sono stati chiamati per essere ascoltati in Senato. «Per questo ringraziamo le forze politiche che si sono attivate per rendere possibile questa audizione, ma anche i fratelli Biviano e Roberto Meloni, cioè i tre disabili che dal 22 luglio dello scorso anno sono accampati davanti a Montecitorio per lottare per il proprio diritto alle cure, e tutti gli attivisti e i rappresentanti del Movimento», dice Talamonti. E aggiunge: «Ringraziamo anche i senatori, che ci hanno concesso l’opportunità di far sentire la nostra voce come rappresentanti di molti malati coinvolti».
All’audizione in Senato si era presentato anche il rappresentante scientifico del Movimento Vite Sospese, il dottor Marino Andolina, ma, come preannunciato al telefono il giorno prima, non è stato ammesso in aula.
I rappresentanti del Movimento Vite Sospese hanno ribadito che durante alcune sedute della Commissione del Senato sono state fornite notizie inesatte e fuorvianti. In questi anni siamo stati «testimoni diretti e indiretti che la terapia effettuata mediante l’iniezione di cellule staminali mesenchimali adulte prodotte presso gli Spedali Civili di Brescia, secondo la metodica Stamina, precedentemente conformatasi attraverso un regolare accordo dato dal Ministero della Salute con il nulla Osta dell’Aifa, non solo non ha prodotto alcun effetto collaterale su ogni paziente trattato, ma ha fornito, evidenti benefici clinici, seppur in modalità diverse, in ogni paziente in cura», ha detto Talamonti. E ha precisato come il percorso clinico dei pazienti, che avrebbe dovuto essere documentato secondo la legge Balduzzi dallo stesso Spedale Civile (cosa che non è stata fatta), è stato documentato privatamente dai pazienti attraverso una serie di esami eseguiti sia dal medico di base proprio, che da medici specialisti in base alla patologia trattata, e i miglioramenti sono stati comprovati. I rappresentanti del Movimento hanno sottolineato che nessun paziente infuso ha mai lamentato nessuna anomalia in merito alle modalità d’iniezione e che nessun paziente trattato con il metodo Stamina, all’interno dell’ospedale civile di Brescia, dopo circa 200 duecento infusioni endovenose e intratecali eseguite, ha mai avuto effetti collaterali.
Sia Talamonti che gli altri rappresentanti del Movimento hanno fatto notare come i medici degli Spedali Civili abbiano disatteso la legge Balduzzi, che prevede il dovere per gli ospedali dove si eseguono trattamenti compassionevoli di verificarli da un punto di vista clinico: «Questo dovere è stato ignorato, probabilmente a causa delle pressioni avute direttamente od indirettamente dalla Procura di Torino. I medici di Brescia hanno smesso di valutare, osservare e verificare i risultati clinici dei pazienti, contrastando la legge. A causa di questa inadempienza, i pazienti hanno voluto osservare e valutare il proprio stato di salute, sia prima che dopo le infusioni, presso i propri ospedali di riferimento sia da parte dei medici curanti che da specialisti. I risultati documentali sono stati presentati in una conferenza stampa a Roma nel dicembre 2013, ma non sono stati ritenuti meritevoli di interesse».
IN AULA LE CARTELLE CLINICHE
Sono state portate in aula alcune delle cartelle cliniche che dimostrano i miglioramenti. Per esempio quelle di un bambino affetto da malattia di Niemann Pick A, che ha ricevuto effetti benefici – illustrati dal dott. Marino Andolina in una pubblicazione sulla rivista scientifica Int. Journal of Stem Cells (quindi non è vero che non esistono pubblicazioni scientifiche) – come la riduzione sostanziale delle dimensioni di milza e fegato, l’aumento del numero delle piastrine da 20.000 a 120.000/microlitro, la ripresa del contatto cognitivo con l’ambiente. Il bambino, che avrebbe dovuto essere alimentato con la peg, ha ripreso a mangiare col cucchiaio, e oggi è il paziente con Niemann Pick A più lungo-sopravvivente al mondo.
Sono state portate in aula le cartelle cliniche di un bambino affetto da SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale), che ne certificano i miglioramenti, otenuti anche da altri sei pazienti e certificati tutti dai massimi esperti internazionali della materia (John Bach, Marcello Villanova), che non essendo biologi, non possono essere chiamati a certificare la qualità cellulare, ma come medici, hanno potuto verificare e sottoscrivere i miglioramenti clinici.
«Purtroppo», hanno spiegato i rappresentanti del Movimento, «per quanto tali terapie siano state migliorative dal punto di vista clinico per ogni paziente, seppur in modo diverso, gli effetti della della terapia non sono definitivi. Ed è per ciò che si rende necessario, per la salvaguardia della vita dei pazienti e del mantenimento dei benefici raggiunti, che le iniezioni vadano periodicamente ripetute, cosa che oggi non accade. A causa dell’interruzione delle cure i pazienti pediatrici stanno lentamente perdendo i benefici e quindi le funzioni riacquistate con le la somministrazione di tale terapia. Stiamo ancora piangendo la morte della piccola Rita Lorefice, affetta da Niemann Pick A, migliorata sostanzialmente grazie alla cura Stamina, deceduta poche settimane fa a seguito dei peggioramenti avuti a causa dell’interruzione della cura».
«Come associazioni ci siamo posti sin dall’inizio nell’interesse non solo del malato ma anche della famiglie e del contesto comunitario dove esse vivono», ha detto Talamonti ai senatori, «Mantenere un malato in una condizione di agio, dal punto di vista clinico ed emotivo, mantenere la famiglia dal punto di vista assistenziale economico, in equilibrio è primario per lo sviluppo del nostro tessuto sociale. Il Sistema Sanitario Nazionale sta pagando lo scotto di non avere aggiornato i Lea come richiesto dalla Ue. Noi associazioni stiamo tutelando e difendendo il diritto all’assistenza sanitaria, e chiederemo al governo, se sarà necessario con il mezzo referendario, l’equiparazione ed l’aggiornamento dei Lea e delle Adi, chiederemo il potenziamento della legge 328/2000 e coinvolgimento e partecipazione della famiglia e del paziente nel processo di cura e nella scelta della cura». Quindi, a nome di tutte le associazioni con le quali in questo anno e mezzo il Movimento Vite Sospese sta collaborando con Alleanza Italiana, Viva la Vita Italia Onlus, Progetto Noemi Onlus si è chiesto di «rivalutare le notizie che sono state finora audite dai membri di commissione da persone che devono rispondere del loro operato, se dimostratamente difforme da quanto ci si aspetterebbe da chi ricopre ruoli così importanti per la salute pubblica», e di tener conto più che degli aspetti legati «all’emotività creata dal caso Stamina e dai suoi protagonisti» degli «avvenimenti clinici derivanti dalle infusioni dei 33 pazienti».

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